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Startseite2021-05-05T19:48:20+02:00

Unsere Mission

Herumtollen, Fußball spielen oder sich mit Altersgenossen beschäftigen– viele Dinge, die für gesunde Kinder völlig normal sind, sind für Schmetterlingskinder nicht möglich.

Denn schon leichte Berührungen oder Stürze können bei Kindern, die an der unheilbaren Schmetterlingskrankheit leiden, zu Blasen, Wunden und großen Schmerzen führen. 

Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen leiden an Epidermolysis bullosa (EB). So lautet der Fachbegriff für die Schmetterlingskrankheit. Diese Bezeichnung kommt daher, dass die Haut der Betroffenen genauso verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Dadurch empfinden die Kinder bereits sanfte Berührungen als äußerst schmerzhaft. Es bilden sich leicht Blasen und Wunden, die versorgt werden müssen.

Die Ursache der Krankheit ist ein Gendefekt, der bis zu 14 verschiedene Gene betreffen kann. Diese Gendefekte halten die Haut normalerweise wie eine gemeinsame Schicht zusammen – nicht so bei der Schmetterlingskrankheit.

Unsere Mission ist es, Menschen und Kindern mit dieser unheilbaren Krankheit ein angenehmeres Leben zu ermöglichen. Unterstützen Sie uns dabei.

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UNSERE WERTE

Wir denken groß.

Der Schmerz

Haare kämmen, Hände abtrocknen, ein Stück Brot essen: Vieles, was für Menschen mit gesunder Haut alltäglich ist,
kann für „Schmetterlingskinder“ gefährlich sein.

Schon nach geringstem Druck – von einer Bürste, einem Handtuch oder einer Brotrinde – können Blasen und Wunden
auf der Haut entstehen. Und dann folgen Schmerzen, die die großen und kleinen PatientInnen nur zu gut kennen.

Wer seinem schwierigen Alltag mit großer Tapferkeit begegnet und wer die schmerzhafte Wunderversorgung mutig meistert,
der ist ein echter kleiner Held: „Schmetterlingskinder“ sind eindeutig auch „Heldenkinder“!

Die Behandlung

Kinder heilen e. V. versorgt die Kinder mit speziellen Verbandsmaterial. Dieses Material ist dafür entwickelt, nicht auf der Haut
und offenen Wunden kleben zu bleiben. Es lässt sich leichter entfernen als handelsübliche Verbände. Dadurch bleibt den
Kindern erneutes Verletzen der wunden Haut und die damit verbundenen großen Schmerzen erspart.

Die effektivsten Verbände sind in vielen Entwicklungsländern nicht erhältlich. Falls doch, können sich die
Angehörigen diese aufgrund der hohen Anschaffungskosten nicht leisten. Das wollen wir ändern.

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Solang die Schmertterlingskrankheit besteht, benötigen Menschen jeden Alters unsere Hilfe. Helfen Sie mit, auch ein kleiner Betrag trägt viel zur Verbesserung der Situation da.

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Gemeinsam schaffen wir mehr: Unser Partner

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland hat ihren Sitz im mittelhessichen Biedenkopf. Von hier aus agieren sie bundesweit und sind erste Anlaufstelle bei allen Fragen und Anliegen zu Epidermolysis Bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit).

Bettina Höflein und Susanne Köhl beraten und informieren Betroffene und Angehörige, vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen, auf EB spezialisierte Ärzte und Kliniken, Rehaeinrichtungen und Medizinischem Fachpersonal. Des Weiteren stellen sie umfangreiches Informationsmaterial zu Epidermolysis Bullosa zur Verfügung.

I.E.B. Debra
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